Mercoledì 22 Novembre 2017
   
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CURA DELLE MALATTIE RARE. 24 RETI IN TUTTA EUROPA

malattie rare

malattie rareLe malattie rare nell’UE incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini. Le più complesse possono causare problemi di salute cronici e molte arrivano ad essere addirittura letali. 

L’impatto di tali malattie sui pazienti, i loro familiari e su chi presta loro assistenza è enorme e troppo spesso la malattia non viene diagnosticata a causa della scarsa informazione. I pochi casi e la scarsa conoscenza delle malattie rare rendono necessario un immediato intervento delle istituzioni a livello europeo. 

Per i pazienti affetti da malattie rare sono indispensabili cure alternative di alta specializzazione ed una rete di assistenza sanitaria capillare in tutta Europa fatta di competenze in grado di accompagnare i pazienti nel difficile percorso ad ostacoli della loro malattia.

Parliamo di ventiquattro reti europee che mettono insieme più di 900 unità di assistenza sanitaria in 26 paesi che avranno il compito di sviluppare modelli di assistenza anche online sviluppando capacità di indagine dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall'immunodeficienza al cancro pediatrico.

Un contributo che si rivela essenziale alla ricerca farmaceutica e alla messa a punto di nuove tecnologie di diagnostica di alta tecnologia. 

Le reti di riferimento europee saranno finanziate attraverso gli strumenti europei di telemedicina transfrontaliera e possono beneficiare di una serie di meccanismi di finanziamento dell’Unione, come il programma per la salute di Horizon 2020”.

Elena Gentile
(Eurodeputata)

 

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